과제명 : 주요 희귀난치성 질환의 현황과 대책

분석구분

이머징 기술분석

과제수행자

신*오,최재윤,김종환,김태한,강정부

분석일

2011-12-02 14:30:24.0

기술산업분류

바이오

작성기관

한국과학기술정보연구원

키워드

희귀난치성 질환     

과학기술표준분류

보건 · 의료

내용

희귀난치병은 환자수가 극히 희소하거나 치료제가 없어서 장기간 간호가 요구되는 질병을 나타낸다. 전 세계적으로 이러한 질환에는 약 2,000여 종이 있으며 우리나라에서는 718종을 관계 정부기관에서 등록하여 관리하고 있다. 희귀난치병은 환자가 받는 고통과 건강상의 피해가 크며 경제적으로 많은 어려움을 갖게 된다. 국가가 지속적으로 환자 간호와 경제적 지원에 대한 장기간의 책임을 부담하게 된다. 따라서 이들 질환에 대한 예방과 인식의 제고, 백신과 치료제 개발 그리고 조기 진단이 요구된다. 본 포럼은 희귀난치병에 일반인 및 전문가의 인식을 제고하고 개선방안을 강구하고자 하였다.

참가 연구원들은 대표적인 희귀난치병 5종을 선택하여 현재의 환자 이환 및 관리 상태와 문제점 그리고 개선방안을 조사한 후 자체적으로 토론하였다. 이후 임상가, 의학 관련 전문가 및 관련 과학자 그리고 이 질환에 관심을 가진 일반인이 참석하여 소비자 간담회를 가졌다.

희귀난치병으로 인한 환자는 건강상의 불편과 고통을 받으며 가족은 경제적 부담을 갖는다. 따라서 이 질환에 대한 인식의 제고와 조기진단을 통하여 환자가 중증으로 진전되지 않도록 예방하는 것이 중요한 것으로 파악되었다. 이를 위하여 희귀난치병에 대한 홍보, 교육 그리고 진단제와 치료제의 개발 등을 추진해야 할 것으로 결론되었다.

분석물

이미지변환중입니다.

등록된 분석물이 없습니다.